- ELA es una enfermedad neurológica progresiva que destruye las células nerviosas y causa discapacidad
Ciudad de México.- Se suele hacer referencia a la ELA como
enfermedad de Lou Gehrig, debido al famoso jugador de béisbol a quien se le
diagnosticó la enfermedad. Es un tipo de enfermedad de las motoneuronas en la
que las células nerviosas gradualmente se rompen y mueren.
De manera general, las causas de la ELA son desconocidas
para los doctores, si bien algunos casos se han demostrado que son
hereditarios.
Suele comenzar con espasmos musculares y debilidad en un
miembro, o dificultad para hablar. Con el tiempo, afecta el control de los
músculos necesarios para moverse, hablar, comer y respirar. No existe una cura
para la ELA y, a la larga, la enfermedad es mortal.
Síntomas
Los signos tempranos incluyen dificultad para caminar o hacer
tus actividades diarias; tropiezos y caídas, debilidad en las piernas, pies o
tobillos; debilidad o torpeza en las manos; balbuceo o dificultad al tragar;
calambres musculares y fasciculaciones en los brazos, hombros y lengua; y
dificultad para sostener la cabeza o mantener una postura correcta.
El ELA comienza frecuentemente en las manos, pies o miembros
inferiores y, luego, se extiende a otras partes del cuerpo. Mientras avanza la
enfermedad y se destruyen las células nerviosas, los músculos comienzan a
debilitarse progresivamente. Esto termina afectando la capacidad para masticar,
tragar, hablar y respirar.
Por lo general, no afecta el control de los intestinos o de
la vejiga, y tampoco afecta los sentidos o la capacidad para pensar. Es posible
que el paciente pueda interactuar activamente con su familia y amigos.
Causas
La esclerosis lateral amiotrófica es hereditaria en un 5 a
un 10% de los casos, mientras que el resto no tiene causa conocida.
Los investigadores están estudiando distintas causas
posibles, entre ellas:
· Mutación
genética. Distintas mutaciones genéticas pueden llevar a la ELA hereditaria,
que causa casi los mismos síntomas que la forma no hereditaria de la
enfermedad.
·
Desequilibrio químico. Las personas con esta enfermedad generalmente
tienen niveles más altos de lo normal de glutamato, un mensajero químico para
el cerebro, que se encuentra alrededor de las células nerviosas en el líquido
cefalorraquídeo. Demasiada cantidad de glutamato es tóxica para algunas células
nerviosas.
· Respuesta
inmunitaria desorganizada. A veces el sistema inmunitario de una persona
comienza atacando algunas de las células normales de su propio organismo y esto
puede conducir a la muerte de las células nerviosas.
· Mala
administración de las proteínas. La mala administración de las proteínas dentro
de las células nerviosas puede producir una acumulación gradual de formas
anormales de estas proteínas en las células y destruir las células nerviosas.
Factores de riesgo
· Herencia.
Hereditaria en el 5 al 10% de las personas. En la mayoría de los casos de
personas con ELA hereditaria, existe una posibilidad de un 50% de que sus hijos
desarrollen la enfermedad.
· Edad. El
riesgo aumenta con la edad, y es más frecuente entre los 40 y los 60 años.
· Sexo. Antes
de los 65 años, la cantidad de varones que desarrollan ELA es un poco mayor que
la de las mujeres. Esta diferencia entre varones y mujeres desaparece después
de los 70 años.
· Genética. En
algunos estudios que examinaban el genoma humano completo, se encontraron
muchas similitudes en las variaciones genéticas de las personas con ELA
hereditaria y algunas personas con ELA no hereditaria. Estas variaciones
genéticas podrían hacer a las personas más propensas a esta enfermedad.
Los factores del entorno pueden desencadenar la ELA, tales
como:
· Fumar. Es el
único factor de riesgo del entorno probable en el caso de la ELA. Parece ser
mayor para las mujeres, especialmente después de la menopausia.
· Exposición a
toxinas del ambiente. De acuerdo con algunas evidencias, la exposición al plomo
u otras sustancias en el lugar de trabajo o en el hogar puede estar vinculada a
la ELA. Se han realizado muchos estudios; sin embargo, ningún agente o
sustancia química se ha asociado sistemáticamente con la enfermedad.
· Servicio
militar. Según estudios recientes, las personas que han prestado servicios en
el ejército presentan un mayor riesgo. No está claro cuáles son exactamente los
factores, pero podrían ser la exposición a ciertos metales o sustancias
químicas, lesiones traumáticas, infecciones virales y el esfuerzo intenso.
Complicaciones
A medida que la enfermedad avanza, las personas con ELA
tienen complicaciones como problemas respiratorios, para hablar, comer, e
incluso pueden aparecer dificultades en la memoria y para tomar decisiones, que
finalmente pueden ser diagnosticados como demencia frontotemporal.
Esta enfermedad es difícil de diagnosticar de manera
temprana porque puede parecerse a muchas otras enfermedades neurológicas. Los
especialistas debeb realizar al paciente una serie de exámenes para descartar
otras afecciones.
Los tratamientos no pueden revertir el daño, pero pueden
retrasar el avance de los síntomas, prevenir complicaciones y hacer que el
paciente se sienta más cómodo e independiente.
Generalmente se necesita un equipo integrado de médicos
capacitados en varias áreas y otros profesionales del cuidado de la salud para
proporcionarte atención médica completa. Esto puede prolongar las posibilidades
de sobrevivir y mejorar la calidad de vida.
Estrategias de afrontamiento y apoyo
Cuando se informa a una persona que él o ella o un ser
querido tiene ELA, la noticia puede ser devastadora. Los expertos de Mayo
Clinic han desarrollado una lista de consejos que pueden ayudar al paciente y
la familia a hacer frente a esta situación:
· Tomarte el
tiempo necesario para asumirlo. La noticia de una afección mortal que reduce la
movilidad e independencia puede ser difícil. Probablemente experimenten un
período de duelo y aflicción tras el diagnóstico.
· Tener
esperanza. El equipo médico puede ayudar a concentrarse en las capacidades y en
una vida saludable. Algunas personas que presentan esclerosis lateral
amiotrófica viven mucho más que los tres a cinco años normalmente asociados con
esta enfermedad. Otras personas viven 10 años o más. Mantener una perspectiva
optimista puede ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA.
· Pensar más
allá de los cambios físicos. Muchas personas que presentan esclerosis lateral
amiotrófica llevan vidas plenas y gratificantes a pesar de las limitaciones
físicas. Intentar pensar en la ELA como una parte de la vida, no como si fuera
lo que define al paciente.
· Unirse a un
grupo de apoyo. Es una forma de hallar consuelo, tanto para los pacientes como
para los familiares y amigos.
· Tomar
decisiones ahora acerca de la atención médica futura. Planificar el futuro
permite al paciente estar en control de las decisiones acerca de su vida y
cuidado.
Con la ayuda del equipo médico, el paciente puede decidir si
quiere someterse a ciertos procedimientos para prolongar la vida. También puede
decidir dónde quiere pasar los últimos días de su vida. Planificar el futuro
puede ayudar a la persona y a sus seres queridos a calmar algo de la ansiedad
que suele aparecer.
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